Школа медицины Йельского университета изучила, насколько ведущие клиники США выполняют требования HIPAA, гарантирующие пациентам право на получение полной копии своей медицинской карты.
Для этого в период с 1 августа по 7 декабря 2017 года было проведено перекрестное исследование процессов подачи заявок на получение медицинских записей в 83 больницах США, имеющих высокий рейтинг. В исследование были включены 20 лучших больниц по 16 различным медицинским специальностям, взятые из отчета «US News & World Report Best Hospitals National Rankings».
Результаты исследования 5 октября 2018 г. опубликовала JAMA тут https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2705850
Выяснилось, что среди 83 высокопоставленных американских больниц, представляющих 29 штатов, существуют несоответствия между информацией, которую больницы декларируют и тем, что исследователи выявили в ходе реальных телефонных звонков пациентов. Так, всего 9 больниц (11%) предоставили пациентам возможность выбрать категорию необходимой информации. Только 44 больницы (53%) предоставили пациентам возможность получить всю медицинскую карту. В ходе телефонных звонков все 83 больницы заявили, что они готовы предоставить пациенту все медицинские записи по нему. Были обнаружены расхождения в способе предоставления данных: 69 [83%] больниц заявили что готовы предоставить ее для личного сбора, по факту такой доступ предоставили лишь 40 [48%] организаций. 20 [24%] больниц обещали доступ по факсу, по факту смогли его предоставить только 14 [17%] учреждений. Аналогично для электронной почты: задекларировали такую возможность 39 [47%] больниц, смогли предоставить доступ только 27 [33%]. Лишь 33 [40%] больниц смогли предоставить доступ через он-лайн портал для пациентов. Эти результаты демонстрируют несоблюдение обязательного федерального требования предоставлять пациентам доступ в том формате, который он запросит.
Хотя медицинские записи хранятся преимущественно в электронном виде, тем не менее больницы США сильно различаются в применяемых протоколах для их обмена. У многих больниц вообще не отлажен процесс доставки медицинских записей пациентам в цифровой форме, несмотря на то, что HIPAA это требует.
«Некоторые из больниц отказались предоставить документы из электронной медицинской карты по определенным форматам, таким как электронная почта, ссылаясь на то, что это было бы небезопасным действием и являлось бы нарушением HIPAA и конфиденциальности. Это просто неправда» - сказала в интервью FierceHealthcare Кэролин Лай, ведущий автор исследования и студент-медик Йельского университета. «Больницы обязаны отправлять записи по электронной почте или в любом другом общедоступном формате по желанию пациента» - отметила исследователь.
Еще одной проблемой стало взимание платы за доступ пациентов к своим медицинским данным. У 48 больниц были выявлены существенные превышения стоимости такой услуги выше федеральной рекомендации в размере 6,50 долл. США за одну электронную запись. Одна из больниц запросила свыше 500 долларов за 200-страничную электронную медицинскую карту.
«200 страниц медицинской документации- это далеко не рекорд в сегодняшнем мире ... но 500 долларов - это слишком много. Большинство американцев не могут этого себе позволить. При этом закон гласит, что пациенты имеют право на все свои цифровые данные в запрошенном ими формате без постраничной оплаты», - сказал Харлан Крумхольц , доктор медицинских наук, профессор Йельского университета, который координировала исследование.
«По сути, мы застряли в прошлом», - сказал он. «Технологии и возможности работы с цифровыми данными сильно изменились за последнее десятилетие, но медицинские записи по-прежнему в значительной степени привязаны к старой модели. Пришло время наверстать упущенное».