Офис главного технического директора министерства здравоохранения и социальных служб США (U.S. Department of Health & Human Services – HHS, https://www.hhs.gov/) разработал и опубликовал доклад «Состояние обмена данными в Министерстве здравоохранения и социальных служб» (The state of data sharing at the U.S. Department of health and human services).
Документ доступный для свободного скачивания и изучения здесь https://www.hhs.gov/idealab/wp-content/uploads/2018/09/HHS_StateofDataSharing_0915.pdf
Доклад стал результатом исследования по взаимодействию между собой 11 различных агентств и организаций, входящих в состав HHS, таких как центры услуг «Медикэр» и «Медикеэйд» (Centers for Medicare & Medicaid Services - CMS, https://www.cms.gov/), управление по контролю за продуктами и лекарствами (Food & Drug Administration - FDA, https://www.fda.gov/), центры по борьбе с болезнями и профилактике (Centers for Disease Control and Prevention - CDC, https://www.cdc.gov/) и т.д. Выяснилось, что несмотря на работу этих организаций под общей юрисдикцией HSS, все они сталкиваются со значительными трудностями при обмене данными между собой и их совместном эффективном использовании.
Сразу после публикации доклада в понедельник, 17 сентября 2018 г, официальными лицами HSS было заявлено о принятии мер в решении этой проблемы с подробным изложением предлагаемых механизмов. Главными из них являются создание специального департамента по управлению данными (data-driven department – DDD), разработка и внедрение единой структуры управления данными, запуск единой площадки для совместного использования и обмена данными, признание данных в качестве актива и разработки стратегии управления на основе данных.
В докладе были определены пять основных барьеров, стоящих на пути совместного использования и безопасного обмена данными:
- Процесс доступа к данным. Агентства не имеют последовательной и стандартизированной практики в запросах данных. Более того, если кто-то задержит предоставление информации или откажет в доступе к ней, то ни для кого это не будет иметь никаких последствий.
- Технологии доступа и анализа данных. Связанные через HHS агентства не всегда используют одни и те же технические форматы или подходы при обработке данных. Некоторые данные даже не машиночитаемы. Иными словами, даже в случае успешного обмена могут возникнуть проблемы с интерпретацией данных.
- Нормативно-правовое регулирование. Мероприятия по сбору данных в рамках HHS имеют свои правила, положения и политику, регулирующую их. Но при этом они могут отличаться между собой, а некоторые правила вообще созданы так, что в первую очередь ограничивают обмен данными.
- Управление рисками. В соответствии с действующей нормативной базой персональные данные (PII) не могут быть передана без согласия пациента. Однако по мере того, как соответствующие медицинские данные становятся все более детальными и структурированными, получение согласия для каждого элемента данных становится непомерно сложной задачей. В некоторых случаях агентства могут обойти проблему, просто не собирая личную информацию или очищая данные перед отправкой, но это не всегда можно сделать.
- Нормы и ограниченности ресурсов. В докладе отмечается, что имеется несколько норм, которые препятствуют сотрудникам HHS делать запросы данных о друг друге. Учреждения, естественно, хотят открыть данные, закрытые за пределами своего учреждения, но осуществление этого посредством запросов рассматривается как нагрузка на ресурсы. Многие сотрудники, как отмечено в докладе, говорят, что не хотят нагружать связанные учреждения запрашиваемыми данными.
При этом отмечено, что проблема обмена данными между федеральными учреждениями находится далеко не только внутри министерства здравоохранения и социальных служб. Буквально на прошлой неделе в комитете прошли слушания, на которых официальные лица сообщили законодателям о том, что они пытаются заставить систему электронных медицинских карт (EHR) Министерства по делам ветеранов (Department of Defense и Veterans Affairs, https://www.va.gov/) взаимодействовать с ними.
В докладе HSS отмечается, что, хотя все эти вопросы могут и должны быть рассмотрены, прогресс вероятнее всего будет тесно связан с новыми вариантами использования открытых данных. Так, в докладе говорится: «создание надежной технической среды для анализа данных, управления рабочими процессами и рационализации сбора данных является очень важным. Если данные будут задействованы как актив, используя дополнительные аналитические инструменты и прогнозное моделирование, то их использование будет иметь важное значение в стратегии развития Министерства в целом, а не только для отдельных проектов».
Источник: https://www.fiercehealthcare.com/tech/hhs-lacking-a-consistent-data-sharing-protocol-cto